Informação: Comissão vai pedir ações para melhorar diagnóstico de doenças falciformes

A Comissão de Direitos Humanos e Minorias vai apresentar ao Ministério da Saúde um conjunto de sugestões para melhorar o diagnóstico e o tratamento de doenças falciformes. A decisão foi tomada nesta quarta-feira durante audiência pública proposta pelos deputados Ricardo Quirino (PRB-DF) e Márcio Marinho (PRB-BA).

A anemia falciforme é a de maior incidência entre essas doenças. Uma alteração genética da hemoglobina, normalmente de origem hereditária, a doença provoca dores e afeta órgãos vitais como o fígado e o cérebro. Se não for tratada, pode levar à morte antes dos cinco anos de idade. A anemia falciforme é conhecida desde 1910, mas, somente em 2005 o Ministério da Saúde estabeleceu uma política nacional com diretrizes para o tratamento da doença pelo SUS.

Entre as sugestões que serão apresentadas pela comissão estarão a inclusão do diagnóstico da anemia falciforme no teste do pezinho e a massificação de campanhas informativas para a população em geral e para os médicos. Para o deputado Ricardo Quirino, a audiência deixou claro que é preciso desenvolver campanhas informativas para assegurar melhor qualidade de vida para os pacientes.

"O primeiro passo é uma qualificação dos próprios profissionais da saúde. Há casos em que portadores da doença chegam ao hospital e não são diagnosticados. A doença tem uma incidência muito grande no Brasil. São quase três mil pessoas por ano que nascem com essa doença no País”, afirma o deputado.

Politicas públicas

O coordenador-geral da Federação Nacional das Associações de Pessoas com Doenças Falciformes, Altair Lira, lembrou que é preciso fazer com que o volume de informações científicas acumulado sobre a doença seja transformado em políticas públicas capazes de beneficiar os portadores da doença.

Ele defende que o foco das políticas públicas deve estar nas pessoas e não na doença. "Quando eu busco saber quantas pessoas são afetadas pela doença, eu começo a dizer que política pública eu construo para esse número de pessoas. Então, o fato do próprio sistema de saúde não saber quantas pessoas existem já é um sinal de que é preciso mudar o olhar sobre doença falciforme".

Diagnóstico

A consultora Silma Maria de Melo, da área de políticas nacionais para doenças falciformes do Ministério da Saúde, explicou que uma das iniciativas mais importantes é a inclusão da anemia falciforme entre as doenças detectadas pelo teste do pezinho. "Quando você tem o diagnóstico precoce, você então vai trabalhar para que as pessoas tenham qualidade de vida e sejam acompanhadas nos serviços de referência de acordo com o protocolo estabelecido pelo Ministério da Saúde."

Atualmente existem no país 40 associações de pessoas com doenças falciformes espalhadas por 20 estados.

Reportagem – Karla Alessandra/Rádio Câmara
Edição – Paulo Cesar Santos